Εύκολα, πολύ εύκολα μπορούμε να κάνουμε κριτική. Στη μάνα που εγκατέλειψε το παιδί της στο Δικαστήριο της Λαμίας, όταν η επιμέλεια δόθηκε στον πατέρα. Εύκολα θα προσπεράσουμε την αναφορά στον αυτισμό. Εύκολα τα λέμε όταν δεν τα έχουμε ζήσει ή όταν δεν ξέρουμε κανέναν που να τα έχει ζήσει. Αλλιώς θα θαυμάζαμε: για τα δέκα χρόνια που δεν πήδηξε από την ταράτσα, για τα δέκα χρόνια υποχρεωτικής αφοσίωσης.

Ο πατέρας έδινε διατροφή αλλά δεν ήξερε, λέει, ότι το παιδί έχει αυτισμό. Ποιος ξέρει τι τραύματα υπάρχουν κι εκεί, ποιος ξέρει τι ζόρια, ποιος ξέρει το πλαίσιο. Ποιος βοηθάει αυτούς τους ανθρώπους; Γίνεται προσπάθεια από την υπουργό Οικογένειας, αλλά θα έπρεπε να είναι η Wonder Woman της διακυβέρνησης για να λύσει όσα προβλήματα υπάρχουν από ιδρύσεως του ελληνικού κράτους.

Η Δόμνα Μιχαηλίδου έχει κάνει κάποια βήματα για τις οικογένειες που έχουν παιδιά με αυτισμό ή άλλες αναπηρίες. Ανάμεσα στις βασικές παρεμβάσεις είναι το πρόγραμμα Πρώιμης Παιδικής Παρέμβασης, που εστιάζει στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική υποστήριξη από τα πρώτα χρόνια της ζωής, σε συνεργασία με ειδικούς. Στόχος είναι να ενισχυθούν οι οικογένειες πριν η κατάσταση γίνει πιο δύσκολη. Πριν, δηλαδή, φτάσουν στην απόγνωση και εγκαταλείψουν το παιδί έξω από κάποιο δικαστήριο.

Δίνονται επίσης επιδόματα αναπηρίας, ενισχύθηκαν τα Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών με Αναπηρία και αυξήθηκαν οι θέσεις σε δομές ημερήσιας φροντίδας και Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Άνοιξε και μια νέα δομή στην Κηφισιά, αλλά ποιος να πρωτοπάει, καθώς οι ανάγκες είναι πολλές και οι θέσεις λίγες. Ναι, μια δομή είναι καλύτερη από το τίποτα και δεν ωφελεί να γκρινιάζουμε. Απλώς υπογραμμίζουμε ότι είναι πολύς ο κόσμος που έχει ανάγκη και δεν έχει πού να στείλει το αυτιστικό παιδί, που σιγά σιγά γίνεται αυτιστικός ενήλικας.

Στα θετικά μέτρα πρέπει να αναφέρουμε και τις προσπάθειες ψηφιοποίησης και απλοποίησης των διαδικασιών πιστοποίησης αναπηρίας, ώστε να μειωθεί η γραφειοκρατία που επιβαρύνει τις οικογένειες. Στη γενική εικόνα, η οργάνωση των υπηρεσιών για την αναπηρία στην Ελλάδα παραμένει κατακερματισμένη και σύνθετη, γεγονός που εξηγεί γιατί ακόμη και σημαντικές πολιτικές χρειάζονται χρόνο για να αποδώσουν.

Ο ρόλος της υπουργού είναι να θεσπίζει το πλαίσιο, να χρηματοδοτεί, να προκηρύσσει προγράμματα και να στηρίζει οικονομικά τις οικογένειες, χωρίς να έχει πάντοτε την άμεση ευθύνη λειτουργίας των δομών. Αυτή η διασπορά αρμοδιοτήτων, που έχει διαμορφωθεί ιστορικά, είναι και ένας από τους λόγους για τους οποίους τα κενά δεν καλύπτονται γρήγορα και η καθημερινότητα των οικογενειών παραμένει συχνά τόσο δύσκολη. Τόσο δύσκολη που καλό θα ήταν να παραμένουμε σιωπηλοί αντί να εκτοξεύουμε κακίες και εξυπνάδες για μια μάνα που δεν μπορεί και έναν πατέρα που δεν θέλει. Ούτε μπορούμε να φανταστούμε τι περνούν αυτοί οι άνθρωποι.

Διαβάστε επίσης

Με τη γίδα στην πλάτη της ΓΣΕΕ