Ένας αγώνας γεμάτος «Πίστη»: Ο καρκίνος, η μάχη των παιδιών, οι γονείς και η ελπίδα

Καρκίνος. Μία λέξη, που στο άκουσμά της προκαλεί φόβο μέχρι και στις μέρες μας, όπου υπάρχουν προηγμένα διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας. Ίσως γιατί, κανείς δεν μπορεί να προκαταβάλει το αποτέλεσμα, δεδομένου ότι πρόκειται για μία από τις πιο «ύπουλες» και θανάσιμες ασθένειες παγκοσμίως.

Ένας φόβος και μία ανασφάλεια που γεννιέται τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους οικείους τους. Αρχές του 1993, μία ομάδα γονιών βρέθηκαν στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Όλοι τους είχαν ένα κοινό χαρακτηριστικό. Τα παιδιά τους είχαν διαγνωστεί με καρκίνο. Αυτό που τους ένωσε όμως, δεν ήταν η ασθένεια, αλλά η ανάγκη επίλυσης καθημερινών προβλημάτων ή καλύτερα προκλήσεων που θα έπρεπε να αντιμετωπίσουν. Γιατί, στη διαδρομή της μάχης ενός ασθενούς με τον καρκίνο ανεξαρτήτως ηλικίας, ακολουθεί μία παράλληλη διαδρομή και ο φροντιστής του. Κοινό όραμα όλων η Πίστη.

Κάπως έτσι, από αυτούς τους γονείς που βρέθηκαν στους διαδρόμους ενός νοσοκομείου γεννήθηκε και ο Σύλλογος «Πίστη». Έχοντας σαν πρότυπα, τα ειδικά κέντρα νοσηλείας του εξωτερικού, βάσει των οποίων ο παιδικός καρκίνος είναι ιάσιμος σε ποσοστό άνω του 80%, τα μέλη του συλλόγου καταβάλουν κάθε δυνατή προσπάθεια να προσεγγίσουν το ποσοστό αυτό, στηρίζοντας το δύσκολο έργο των ιατρών, εξασφαλίζοντας ταυτόχρονα αποτελεσματικές και αξιοπρεπείς συνθήκες.

Σήμερα, η Πίστη μετρά περισσότερο από 30 χρόνια ζωής. Μία λέξη, η οποία ακολουθεί όλους τους ανθρώπους μικρούς και μεγάλους, που μάχονται τον καρκίνο ή συγγενής τους μάχεται με τον καρκίνο. Πόσο σημασία έχει στη διαδρομή των ανθρώπων που βιώνουν έμμεσα ή άμεσα την ασθένεια;

«Η πίστη είναι συχνά το πρώτο και το τελευταίο στήριγμα για έναν άνθρωπο που έρχεται αντιμέτωπος με τον καρκίνο. Δεν μιλάμε μόνο για τη θρησκευτική πίστη, αλλά για την πίστη στη ζωή, στην ελπίδα, στους γιατρούς, στην οικογένεια και στις δυνάμεις του ίδιου του ανθρώπου. Στη διαδρομή της ασθένειας, αυτή η εσωτερική δύναμη λειτουργεί σαν φως μέσα σε μια πολύ δύσκολη περίοδο» εξηγεί στο mononews.gr η Αναστασία Σταματέα, Πρόεδρος Δ.Σ. Συλλόγου «Η Πίστη» και προσθέτει:

«Για τα παιδιά και τις οικογένειές τους, η πίστη γίνεται πολλές φορές το στοιχείο που τους βοηθά να αντέξουν τον φόβο, την αγωνία και την αβεβαιότητα. Είναι η δύναμη που τους κάνει να συνεχίζουν τη θεραπεία, να ελπίζουν στο αύριο και να μην εγκαταλείπουν τον αγώνα.

Δεν είναι τυχαίο ότι και ο Σύλλογος ‘’Πίστη’’ έχει αυτό το όνομα. Για περισσότερα από 30 χρόνια εκφράζει ακριβώς αυτή τη στάση ζωής: την πίστη ότι κανένα παιδί και καμία οικογένεια δεν πρέπει να δίνει αυτή τη μάχη μόνη της και ότι ακόμη και στις πιο δύσκολες στιγμές, η ελπίδα και η αλληλεγγύη μπορούν να κάνουν τη διαφορά».

Εικόνες που δεν ξεχνιούνται ποτέ

Ο αγώνας ενάντια στις νεοπλασίες, όπως είναι και η επίσημη ιατρική ονομασία του καρκίνου γεννά εικόνες που δεν ξεχνιούνται ποτέ. Είναι ένας αγώνας όπου πέραν από την ασθένεια καλείσαι να αντιμετωπίσεις και τις ίδιες σου τις αντοχές. Αντοχές που κλήθηκαν να αυξήσουν και τα μέλη του συλλόγου.

«Ο Σύλλογος ιδρύθηκε από γονείς που βρέθηκαν αντιμέτωποι με την πιο δύσκολη δοκιμασία της ζωής τους μέσα στους διαδρόμους του Νοσοκομείου Παίδων ‘’Η Αγία Σοφία’’. Εκεί γεννήθηκαν εικόνες που δεν ξεχνιούνται ποτέ: το βλέμμα ενός παιδιού που, παρά τις θεραπείες και την κούραση, συνεχίζει να χαμογελά, η αγωνία των γονιών έξω από ένα δωμάτιο ή ένα χειρουργείο, αλλά και η βαθιά αλληλεγγύη που δημιουργείται ανάμεσα σε οικογένειες που μέχρι χθες ήταν άγνωστες μεταξύ τους και ξαφνικά γίνονται μια μεγάλη αγκαλιά στήριξης.

Μέσα από αυτές τις εμπειρίες γεννήθηκε και η ανάγκη να δημιουργηθεί ο Σύλλογος ‘’Πίστη’’, ώστε καμία οικογένεια να μην αισθάνεται μόνη σε αυτή τη διαδρομή. Οι μνήμες αυτές μετατράπηκαν σε δύναμη, σε προσφορά και σε έναν οργανωμένο αγώνα για τα παιδιά που δίνουν τη μάχη με τον καρκίνο.

Και όλοι εμείς που συνεχίζουμε σήμερα αυτό το έργο αισθανόμαστε βαθιά ευγνωμοσύνη προς εκείνους τους γονείς. Γιατί μέσα από τον δικό τους πόνο βρήκαν τη δύναμη να δημιουργήσουν κάτι που μέχρι σήμερα στηρίζει και δίνει ελπίδα σε δεκάδες  παιδιά και οικογένειες», αφηγείται η κα. Σταματέα.

Ο καρκίνος μέσα από τα μάτια ενός παιδιού

Τα παιδιά και οι έφηβοι βλέπουν διαφορετικά τον καρκίνο σε σχέση με έναν ενήλικα και αυτό έχει να κάνει με την ηλικία του μικρού ασθενούς.

«Τόσο το παιδί, όσο και ο έφηβος, δεν έχουν την ίδια αντίληψη για τον καρκίνο με αυτή ενός ενήλικα, η οποία συνήθως εστιάζει στη σοβαρότητα της νόσου και στην απειλή για τη ζωή. Το παιδί και ο έφηβος αντιλαμβάνονται την ασθένεια υπό το πρίσμα των καθημερινών τους εμπειριών: τις επισκέψεις και τις νοσηλείες στο νοσοκομείο, τη σωματική δυσφορία που προκαλούν οι θεραπείες, την απομάκρυνση από το σχολικό περιβάλλον, το σπίτι, τη ρουτίνα τους», εξηγεί η Νάσια Φάντη, Ψυχολόγος – Προσωποκεντρική Ψυχοθεραπεύτρια Συλλόγου «Η Πίστη» και συνεχίζει:

«Ανάλογα την ηλικία, ο μικρός ασθενής εστιάζει σε διαφορετικό κομμάτι της εμπειρίας του αυτής. Σε κάθε περίπτωση και σε κάθε ηλικία, είναι απαραίτητο οι γονείς να διαμορφώνουν, με τη στάση και τη συμπεριφορά τους, ένα περιβάλλον μέσα από το οποίο το παιδί να μπορεί να βλέπει και να αντιμετωπίζει αυτή την περιπέτεια με αισιοδοξία, δύναμη, εμπιστοσύνη και ασφάλεια».

Περισσότερα από 8 στα 10 παιδιά θεραπεύονται

Ο καρκίνος εν έτει 2026 συνεχίζει να «τρομάζει». Ωστόσο, η πραγματικότητα είναι διαφορετική. «Η πραγματικότητα σήμερα είναι πολύ διαφορετική από αυτή που πιστεύει ο περισσότερος κόσμος. Η πρόοδος της ιατρικής τις τελευταίες δεκαετίες στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας είναι εντυπωσιακή. Ενώ στις αρχές της δεκαετίας του 1970, λιγότερα από τα μισά παιδιά με καρκίνο κατάφερναν να επιβιώσουν, σήμερα θεραπεύονται περισσότερα από 8 στα 10 παιδιά, ενώ για ορισμένες μορφές καρκίνου το ποσοστό αυτό ξεπερνά ακόμη και το 90%. Αυτό έχει επιτευχθεί χάρη στη σημαντική πρόοδο στη διάγνωση, στα διεθνή θεραπευτικά πρωτόκολλα, στα νέα φάρμακα και στη βελτίωση της υποστηρικτικής φροντίδας. Αυτό δεν σημαίνει ότι η διάγνωση δεν παραμένει μια δύσκολη και απαιτητική εμπειρία για το παιδί και την οικογένεια· σημαίνει όμως ότι σήμερα υπάρχει πολύ περισσότερη γνώση, αποτελεσματική θεραπεία και πραγματική ελπίδα απ’ ό,τι στο παρελθόν», υπογραμμίζει ο Dr. Σταύρος Γλεντής, Βιολόγος – Γενετιστής Συλλόγου «Η Πίστη».

Δίπλα στους ανθρώπους

«Οι στόχοι του Συλλόγου ‘’Πίστη’’ γεννήθηκαν μέσα από τις πραγματικές ανάγκες των παιδιών που νοσούν από καρκίνο και των οικογενειών τους. Από την πρώτη στιγμή, βασική μας επιδίωξη ήταν να σταθούμε δίπλα τους ουσιαστικά: να προσφέρουμε ψυχολογική, κοινωνική αλλά και πρακτική στήριξη, ώστε καμία οικογένεια να μη νιώθει μόνη σε αυτή τη δύσκολη διαδρομή», θα μας πει στη συνέχεια η κα. Σταματέα.

Στο πλαίσιο του έργου του, ο σύλλογος υλοποιεί μία σειρά από δράσεις από τον άνθρωπο προς τον άνθρωπο, ενισχύοντας το ιδεώδες της αλληλεγγύης. Ποιο το έργο του συλλόγου; Η κα. Σταματέα απαντά:

«Ο Σύλλογος στηρίζει διαχρονικά το έργο των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού στις Αιματολογικές – Ογκολογικές Κλινικές και στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», συμβάλλοντας στη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας των παιδιών. Στις δράσεις μας περιλαμβάνονται η οικονομική και κοινωνική στήριξη των οικογενειών, η κάλυψη σημαντικών αναγκών για τη θεραπεία των παιδιών, η ενίσχυση των νοσοκομειακών δομών, αλλά και δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για τον παιδικό καρκίνο και τη δωρεά μυελού των οστών.

Μετά από περισσότερα από 30 χρόνια συνεχούς παρουσίας, πολλά από αυτά τα βήματα έχουν ήδη αποδώσει σημαντικά αποτελέσματα. Έχουμε καταφέρει να δημιουργήσουμε ένα ισχυρό δίκτυο στήριξης γύρω από τα παιδιά και τις οικογένειές τους και να συμβάλουμε ουσιαστικά στη βελτίωση της καθημερινότητας μέσα στο νοσοκομείο. Ωστόσο, για εμάς ο στόχος παραμένει πάντα ο ίδιος: κάθε παιδί που δίνει αυτή τη μάχη να έχει τις καλύτερες δυνατές συνθήκες φροντίδας, θεραπείας και ελπίδας για το μέλλον».

Μία «αδικημένη» ασθένεια;

Όπως θα μας εξηγήσει ακολούθως ο κ. Ευάγγελος Δημακάκος, Ε. Καθηγητής Ανατομίας – Φυσιολογίας, Πρόεδρος της Παγκόσμιας Λεμφολογικής Εταιρείας, Μέλος του Δ.Σ. UEMS of Angiology/Vascular Medicine,  Μέλος του Δ. Σ. Συλλόγου «Η Πίστη», αν και μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις για τα σύγχρονα συστήματα υγείας, ο παιδικός καρκίνος μέχρι πρότινος ήταν μία «αδικημένη» ασθένεια. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια, η κατάσταση έχει βελτιωθεί.

«Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αποτελεί μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις για τα σύγχρονα συστήματα υγείας τόσο  παγκοσμίως όσο και στην Ελλάδα. Μάλιστα, θεωρείται ότι για πολλά χρόνια ήταν μια «αδικημένη» ασθένεια σε επίπεδο κρατικής προσοχής στην Ελλάδα. Μέχρι περίπου πριν από μία δεκαετία, οι δομές υποστήριξης, η ενημέρωση της κοινωνίας και τα προγράμματα ψυχοκοινωνικής φροντίδας για τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους ήταν πολύ περιορισμένα.

Ωστόσο, η δημιουργία και η δράση συλλόγων, οργανισμών και εταιρειών που δραστηριοποιούνται στον τομέα της υποστήριξης παιδιών με καρκίνο συνέβαλαν σημαντικά στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της πολιτείας. Μέσα από ενημερωτικές δράσεις, εθελοντισμό και συνεργασία με ιατρικούς φορείς, ανέδειξαν τις ανάγκες των μικρών ασθενών και άσκησαν πίεση για την ανάπτυξη καλύτερων υπηρεσιών.

Ως αποτέλεσμα, το κράτος τα τελευταία χρόνια δείχνει μεγαλύτερη κινητοποίηση, προσπαθώντας να συνεισφέρει τόσο σε υλικό επίπεδο —με την ενίσχυση νοσοκομειακών δομών και εξοπλισμού— όσο και σε επίπεδο ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Έτσι, παρότι στο παρελθόν ο παιδικός καρκίνος μπορούσε να χαρακτηριστεί «αδικημένος», σήμερα παρατηρείται μια σταδιακή προσπάθεια βελτίωσης της φροντίδας και της υποστήριξης».

Όμως, ποια είναι η μεγαλύτερη αλήθεια και ποιο το μεγαλύτερο ψέμα για τον παιδικό καρκίνο; Ο κ. Δημάκος απαντά:

«Ως φύσει αισιόδοξος άνθρωπος, θεωρώ ότι η μεγαλύτερη αλήθεια για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας είναι πως μπορεί να θεραπευτεί. Υπάρχει η ελπίδα και η πίστη ότι αυτή η μάχη μπορεί να δοθεί και να κερδηθεί.

Το μεγαλύτερο ψέμα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας είναι ότι είναι ανίκητος. Ζούμε σε μια εποχή όπου έχουμε προηγμένη τεχνολογία τόσο για την έγκαιρη διάγνωση όσο και για τη θεραπεία του. Υπάρχουν υψηλού επιπέδου υποδομές για την αντιμετώπιση του καρκίνου, αλλά και για την υποστήριξη του μικρού ασθενή και της οικογένειάς του.

Και το κυριότερο: υπάρχουν γιατροί και παραϊατρικό προσωπικό με απίστευτες γνώσεις, εμπειρία και υψηλό επιστημονικό επίπεδο. Όλα αυτά συνδυάζονται με καλή διάθεση, καλοσύνη, χαμόγελο και θετική ψυχολογία απέναντι στον μικρό ασθενή, με ένα κοινό μήνυμα: Ότι θα τα καταφέρουμε ΜΑΖΙ».

Στο επίκεντρο και οι φροντιστές

Συνήθως ρωτάμε τι χρειάζονται οι ασθενείς που εμφανίζουν νεοπλάσματα. Ωστόσο, τι ισχύει για τους φροντιστές; «Η κόπωση του φροντιστή είναι μια κατάσταση σωματικής, συναισθηματικής και ψυχικής εξάντλησης που εξελίσσεται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου. Ειδικά για τους γονείς, το συναισθηματικό βάρος του να βλέπουν το παιδί τους να μάχεται μέρα με τη μέρα, δημιουργεί στρες, μούδιασμα, ενοχές, απόγνωση και ένα πλήθος δύσκολων συναισθημάτων. Οι φροντιστές χρειάζονται και οι ίδιοι φροντίδα σε συναισθηματικό, πρακτικό και οικονομικό επίπεδο,  προκειμένου να μπορούν να συνεχίσουν να ανταποκρίνονται στις πολλαπλές απαιτήσεις του ρόλου αυτού. Αναγκαία η ξεκάθαρη και κατανοητή ιατρική ενημέρωση, η ψυχολογική στήριξη  από επαγγελματίες ειδικούς, η οικονομική στήριξη από το κράτος, συναισθηματική στήριξη και πρακτική βοήθεια στις καθημερινές ανάγκες από το κοντινό περιβάλλον, που θα προσφέρει έστω και ελάχιστο χρόνο για προσωπική φροντίδα», τονίζει η κα Φάντη.

Το Α και το Ω της ίασης

Ερωτηθείς για το Α και το Ω της ίασης, ο κ. Γλεντής εξηγεί τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. «Το Α και το Ω είναι η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση σε εξειδικευμένα παιδοογκολογικά κέντρα και η ολιστική φροντίδα του παιδιού και της οικογένειας. Πρόκειται για έναν πραγματικό μαραθώνιο, όπου η θεραπεία, πέρα από τα φάρμακα και τα ιατρικά πρωτόκολλα, απαιτεί μια οργανωμένη διεπιστημονική ομάδα και συνεχή ψυχοκοινωνική υποστήριξη, ώστε το παιδί να μπορέσει να ολοκληρώσει τη θεραπεία του και η οικογένεια να αντέξει αυτή τη δύσκολη διαδρομή.

Σήμερα, στις ανεπτυγμένες χώρες θεραπεύονται περισσότερα από 8 στα 10 παιδιά με καρκίνο, ποσοστό που αυξάνεται σταθερά τα τελευταία χρόνια. Στην Ελλάδα τα αποτελέσματα είναι συγκρίσιμα με εκείνα των περισσότερων Ευρωπαϊκών χωρών, χάρη στο πολύ καλά καταρτισμένο προσωπικό των παιδοογκολογικών μας κέντρων, αλλά και στη στενή συνεργασία τους με διεθνή κέντρα αριστείας, όπως το DKFZ στη Γερμανία και το Princess Máxima Center στην Ολλανδία».

Τα «όπλα» ενάντια στο «τέρας»

Μιλώντας με όρους παραμυθιού, για ένα μικρό παιδί ο καρκίνος είναι ένα «τέρας», που καλείται να αντιμετωπίσει. Όμως, τα πιο ισχυρά όπλα ενός ασθενούς δεν είναι μόνο τα «δηλητήρια», όπως αποκαλούν οι ογκολόγοι τα φάρμακα των χημειοθεραπειών. Η Σοφία Σκολίδη, Ψυχολόγος – Παιδοψυχολόγος Συλλόγου «Η Πίστη», υπογραμμίζει:

«Τα πιο ισχυρά «όπλα» απέναντι στον καρκίνο δεν είναι μόνο οι ιατρικές θεραπείες, αλλά και η γνώση, η ανοιχτή επικοινωνία και η συστηματική ψυχολογική υποστήριξη. Η στενή συνεργασία ψυχολόγων με την ιατρική ομάδα βοηθά ώστε το παιδί και η οικογένεια να κατανοούν καλύτερα τη θεραπευτική πορεία και να νιώθουν ότι δεν είναι μόνοι σε αυτή τη διαδρομή.

Παράλληλα, ο δεσμός εμπιστοσύνης ανάμεσα στον γονιό και το παιδί λειτουργεί ως βασική πηγή δύναμης και ασφάλειας. Μέσα από αυτή τη συνεργατική φροντίδα, ενισχύεται η ανθεκτικότητα της οικογένειας και καλλιεργείται η αισιοδοξία σε κάθε βήμα. Η αγάπη, η παρουσία και η μεταξύ τους εμπιστοσύνη αποτελούν ίσως τα πιο ουσιαστικά «όπλα» γονιών και παιδιών σε αυτή τη διαδρομή. Μαζί, ως ομάδα, μπορούν να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες με περισσότερη δύναμη και ψυχική αντοχή».

Το «καμπανάκι» της απελευθέρωσης

Όταν ένα παιδί ολοκληρώσει τη θεραπεία του, χτυπά ένα καμπανάκι μαζί με τους γιατρούς, το προσωπικό και τους οικείους του. Τι σημαίνει αυτό το καμπανάκι για την επόμενη ημέρα;

«Όταν το παιδί χτυπά το καμπανάκι, βιώνει μια αίσθηση απελευθέρωσης και επιβεβαίωσης ότι η προσπάθειά του απέδωσε, ενώ η οικογένεια αισθάνεται τη χαρά ενός νέου ξεκινήματος μετά τη μακρά περίοδο θεραπείας. Αυτή η στιγμή έχει μεγάλη ψυχολογική αξία, καθώς ενισχύει την αυτοεκτίμηση του παιδιού και την αίσθηση ελέγχου πάνω στη ζωή του. Επιστημονικά, λειτουργεί ως σύμβολο μετάβασης, σηματοδοτώντας το πέρασμα από την κατάσταση της ασθένειας στην κατάσταση της ίασης.

Παράλληλα, προσφέρει δύναμη και έμπνευση στο προσωπικό της κλινικής, υπενθυμίζοντας τη σημασία της υποστήριξης και της ελπίδας για τα παιδιά που συνεχίζουν τη θεραπεία τους. Το καμπανάκι γίνεται έτσι ένα τελετουργικό που ενώνει το παιδί, την οικογένεια και τους επαγγελματίες σε μια συλλογική στιγμή εορτασμού και ανανέωσης. Είναι ένας ορατός δείκτης της ανθεκτικότητας και της δυνατότητας για μια νέα αρχή, τόσο για το παιδί όσο και για τους ανθρώπους που το στήριξαν», καταλήγει η κα. Σκολίδη.

Διαβάστε επίσης:

Η ανατρεπτική Ελένη Γλύκατζη Αρβελερ: «Η ιστορία δεν είναι μονόδρομος, αυτή η αντίθεση κάνει την ιστορία ένα ζωντανό μάθημα»

Τέμπη, τρία χρόνια μετά: Συγκλονιστικές μαρτυρίες στο mononews από δύο γυναίκες που σώθηκαν εκείνη τη μοιραία νύχτα

Malpractice: Πόσο κοστίζει να ζεις;