Μπορεί κάθε χρόνο στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις να αυξάνεται η ενημέρωση γύρω από το συγκεκριμένο θέμα όσο και η ευαισθητοποίηση του κόσμου, αλλά σίγουρα μία μόνο μέρα δεν είναι αρκετή, για να τονίσει τη μοναδικότητα αυτών των ασθενών και να αναδείξει τα προβλήματα που καλούνται να αντιμετωπίσουν στην καθημερινότητά τους.
Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπάνιων ειδών, όπως τα σπάνια ενδημικά φυτά αναπτύσσονται υπό ιδιαίτερες συνθήκες σε διάφορες περιοχές, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Αυτό είναι το μήνυμα της δράσης «ΩΡΙΩΝ» της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Για την υλοποίηση της δράσης επιλέχθηκε η συνεργασία με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας της Φύσης, έτσι ώστε να αντιστοιχηθούν διάφορα σπάνια ή / και ενδημικά φυτά της Ελλάδος, που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη φύση, με σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς εκπροσωπούν.
Στόχος της δράσης είναι να ενημερωθεί η κοινή γνώμη για θέματα, που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή ζωή των αρρώστων και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.
Βασικό μήνυμα είναι ότι, όπως υπάρχουν μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και φυτά, έτσι και τα σπάνια νοσήματα – που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – εκδηλώνονται σε ανθρώπους, οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής.
Σήμερα πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση και υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Για τις περισσότερες από αυτές, δε, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία και παράλληλα πολλά από αυτά μένουν επί σειρά ετών αδιάγνωστα.
Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:
- Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
- Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) – Μέλος
- Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) – Μέλος
- Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – Μέλος
- Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών «ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ»- Μέλος
- Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – Μέλος
- Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ» – Μέλος
- Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) – Συνεργαζόμενος φορέας
- Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος – Συνεργαζόμενος φορέας
Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.
Κεντρικό μήνυμα της ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ είναι: «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας».