Σπάνιες παθήσεις: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σε νοσοκομεία της Αττικής

Δεκαοκτώ Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης τίθενται στη διάθεση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, σύνδρομα και αυτόανοσα νοσήματα, όπως η οζώδης σκλήρυνση, το σκληρόδερμα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος κ.ά., τα οποία θα λειτουργήσουν σε τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής.

Παρότι στην Ελλάδα είναι επίσημα καταγεγραμμένοι 5.000 ασθενείς, σύμφωνα με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και με βάση την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας υπολογίζονται σε 1.000.000. Λόγω της σπανιότητας της νόσου και της έλλειψης εμπειρίας, χιλιάδες από αυτούς τους ασθενείς ταλαιπωρούνται και υποφέρουν χρόνια ολόκληρα μέχρι να διαγνωστούν, με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος για τη θεραπεία.

Στα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης,  της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), οι πάσχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να απευθύνονται σε εξειδικευμένους γιατρούς, εμπειρογνώμονες, να έχουν άμεση πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, σε νέες ιατρικές τεχνολογίες με σύγχρονα μηχανήματα και να συμμετάσχουν σε κλινικές μελέτες, για την ανεύρεση νέων θεραπειών.

Επιπλέον, μέσω των Κέντρων θα υπάρχουν για πρώτη φορά στη χώρα μας επίσημα και αξιόπιστα στοιχεία για τους εν λόγω ασθενείς, αλλά και η δυνατότητα δημιουργίας κοινών βάσεων κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, προώθησης της συνεργασίας σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, διάχυσης καλών πρακτικών και πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.

Οι παρεμβάσεις Κικίλια

«Η γνώση και η εμπειρία είναι σημαντική τόσο για τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων νοσημάτων, όσο και για την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος», σημείωσε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, σε σχετική συνέντευξη τύπου, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τη δυνατότητα που έχουν τα συγκεκριμένα Κέντρα να λάβουν χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, για να θωρακιστούν με σύγχρονα εργαλεία έρευνας, νέες πλατφόρμες και μητρώα σπάνιων νόσων.

Όπως ο ίδιος τόνισε, τα Κέντρα ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε, ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των προθεσμιών και να αποκτήσουν οι ασθενείς πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό.

«Η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων, τα οποία είναι ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ό,τι αφορά παθήσεις οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό. Σε αυτή την προσπάθεια η Ευρωπαϊκή Ένωση συνολικά ξεκίνησε τις διαδικασίες αυτές, ενώ ο Υπουργός φρόντισε να γίνουν οι απαραίτητες νομοθετικές παρεμβάσεις και συνέβαλε καθοριστικά ώστε να ολοκληρωθούν τα κέντρα, δηλαδή να δημοσιευθούν έγκαιρα τα ΦΕΚ ίδρυσής τους για να μπορέσουν να μετέχουν στην πρόσκληση που έγινε από την ΕΕ για την γενικότερη χρηματοδότηση», υπογράμμισε ο  Πρύτανης του ΕΚΠΑ καθηγητής Μελέτιος – Αθανάσιος Δημόπουλος.

Η συμβολή στο ΕΣΥ

Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, από την πλευρά της, υπογράμμισε τη συμβολή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης  στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας δεδομένου ότι συνεισφέρουν να γνωρίζουν οι ασθενείς σε ποιο Νοσοκομείο βρίσκονται, ποια σπάνια νοσήματα διαχειρίζονται, ποιοι είναι οι ειδικοί εμπειρογνώμονες. Να υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω Δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι «σπάνιοι» ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας.

Ο Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης,  επεσήμανε ότι υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία  επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε  ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα.

Τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων 

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων.Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ:  Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων.Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια Άννα Αγγελούση.

 Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου.Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων.Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων.Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων.Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων.Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων.Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων. Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων. Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων.Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο.Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων. Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων.Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας   (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων  Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων.Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης.

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων.Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»).Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος.