Την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως θα γιορτάσει στις 15 Μαΐου 2017, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο.  Την ημέρα αυτή, χιλιάδες επιστήμονες, ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για την σπάνια πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους.

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση, η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 2.000 άτομα.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως διοργανώνει επιστημονική εκδήλωση με θέμα «Το σύνδρομο της Οζώδους Σκληρύνσεως: μία πολυσυστηματική κλινική πρόκληση», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 11 Μαΐου 2017 και ώρες 19:30-21:30 στην αίθουσα ΠΕΛΛΑ του ξενοδοχείου Divani Caravel, στο πλαίσιο του 43ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα παρουσιαστούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων αναφορικά με την Οζώδη Σκλήρυνση.

Επίσης, την Τετάρτη 17 Μαΐου 2017 θα πραγματοποιηθεί υπαίθρια ενημερωτική εκδήλωση στο Πάρκο Ριζάρη (στάση μετρό Ευαγγελισμός) σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». Θα διανεμηθεί έντυπο υλικό και θα προσφερθούν στο κοινό πολύχρωμα origami (ιαπωνική εικαστική τέχνη της χαρτοδιπλωτικής) που δημιουργήθηκαν από ομάδα ασθενών και από ανθρώπους που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, με την καθοδήγηση της εξαιρετικής Μυρτώς Δημητρίου, της μοναδικής Ελληνίδας Instructor Origami.

Στο τέλος Μαΐου, ο Αθλητικός Σύλλογος Περιστερίου σε συνεργασία με τον Δήμο Περιστερίου θα διοργανώσουν αγώνα υδατοσφαίρισης, τα έσοδα του οποίου θα διατεθούν αποκλειστικά για την ενίσχυση των σκοπών της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ: Χαριστική βολή για τη φαρμακοβιομηχανία οι μονομερείς αποφάσεις του Υπ. Υγείας

 

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Κορυφώνεται η αγωνία των ασθενών εν όψει των νέων μέτρων για τα φάρμακα

 

ΜΗ ΧΑΣΕΤΕ:  6 νέα μέτρα στην πολιτική φαρμάκου – Τι συμφωνήθηκε με τους θεσμούς