Νεαρή ασθενής εξομολογείται: Η κυστική ίνωση είναι σαν μια εργασία πλήρους απασχόλησης

Η ζωή με την κυστική ίνωση είναι μια ατέρμονη αγωνία, λέει μια νεαρή ασθενής από την Ιρλανδία. Ωστόσο, η ίδια αποφάσισε να μην την αφήσει να σταθεί εμπόδιο στο δρόμο της.  Έχει ήδη διαψεύσει τα «προγνωστικά» των γιατρών και υποστηρίζει ότι ποτέ δεν ένιωσε το «άρρωστο κορίτσι» όσο ήταν παιδί.

«Για πολλούς, τα γενέθλια μετά την ηλικία των 25 δεν είναι ιδιαίτερα απολαυστικά. Ωστόσο, για μένα αυτά των 30, το 2014, ήταν κάτι που έπρεπε να γιορτάσω, καθώς επρόκειτο για ένα ορόσημο που ποτέ δεν αναμενόταν να φτάσω. Βλέπετε, όταν γεννήθηκα, είχαν πει στους γονείς μου ότι το προσδόκιμο ζωής για ένα άτομο με κυστική ίνωση είναι περιορισμένο», λέει η 34χρονη σήμερα Sasha Delaney στον ιρλανδικό Independent.

Όταν έφυγε από το νοσοκομείο, σε ηλικία 16 εβδομάδων, οι γιατροί είχαν μικρές προσδοκίες  για τη διάρκεια της ζωής της. Ευτυχώς, όμως γι’ αυτή, οι γονείς της είχαν διαφορετική «άποψη». Ακολούθησαν ένα πολύ αυστηρό πρωτόκολλο διατροφής, φυσιοθεραπείας και φαρμάκων και, προς μεγάλη έκπληξη των γιατρών, άρχισε να πηγαίνει πολύ καλά.

Όπως η ίδια εξομολογείται, αυτή η επιμονή και αποφασιστικότητα την ακολούθησε σε όλη της τη ζωή, βοηθώντας την ως παιδί να μην αισθανθεί ποτέ σαν το «άρρωστο κορίτσι» της οικογένειας, αλλά να ζήσει μία όσο το δυνατόν πιο πλήρη ζωή.

«Η κυστική ίνωση συχνά θεωρείται ως πνευμονοπάθεια. Στην πραγματικότητα, είναι μια ασθένεια η οποία πλήττει πολλά συστήματα του οργανισμού, επηρεάζοντας -εκτός από τους πνεύμονες-   το συκώτι, το πάγκρεας και το πεπτικό σύστημα.

Ως παιδί, το κύριο πρόβλημα το αντιμετώπιζα στο πεπτικό. Μαζί με το φαγητό έπρεπε να λαμβάνω ένζυμα για να χωνέψω και οι εντερικές αποφράξεις ήταν ένα τεράστιο πρόβλημα. Είχα πολλές εισαγωγές στο νοσοκομείο για να αντιμετωπιστούν αλλά, ευτυχώς, απέφυγα το χειρουργείο στο έντερο», αναφέρει .

Όταν ήταν περίπου 5 ετών, διαγνώστηκαν βακτήρια στους πνεύμονές της (ψευδομονάδα) και τα προβλήματα στο όργανο αυτό άρχισαν να γίνονται ιδιαίτερα εμφανή.

Είχε σοβαρές θωρακικές λοιμώξεις και οι δύο εισαγωγές το χρόνο στο νοσοκομείο, για τρεις εβδομάδες κάθε φορά, έγιναν ρουτίνα. Ο πατέρας της κοιμόταν τις νύχτες δίπλα της στο πάτωμα και το πρωί πήγαινε στη δουλειά, ενώ κατάφερε να συνεχίσει την σχολική φοίτησή της, επειδή η μητέρα της συγκέντρωνε καθημερινά τις εργασίες για το σπίτι.

«Στο σπίτι μας η κυστική ίνωση δεν επιτρεπόταν να χρησιμοποιηθεί ως δικαιολογία για τίποτα.

Με ενθάρρυναν να συμμετάσχω σε αθλήματα, να παίζω έξω με φίλους και να παίρνω μέρος σε δραστηριότητες μετά το σχολείο. Τους καλοκαιρινούς μήνες όταν, όπως τα περισσότερα παιδιά, δεν ήθελα να πάω μέσα στο σπίτι, οι γονείς μου μού έκαναν φυσιοθεραπεία στον κήπο, με όλους τους φίλους μου να θέλουν να συμμετάσχουν.

Αν έλεγα στους γονείς μου ότι ήθελα να τρέξω στο βουνό, θα μου έλεγαν να το κάνω. Αυτή η στάση συχνά προκαλούσε σύγχυση σε άλλους γονείς, οι οποίοι θεωρούσαν ότι θα έπρεπε να είμαι πιο προστατευμένη. Ωστόσο κάτι τέτοιο θα ήταν εμπόδιο στη ζωή μου», λέει η ίδια.

Στο δημοτικό, κατά τη διάρκεια ενός αγώνα, ήταν τόσο πίσω που ο ίδιος ο διευθυντής του σχολείου έτρεξε, την πήρε και την πήγε στη γραμμή τερματισμού.

Η στάση της δεν άλλαξε ποτέ και, στην ηλικία των οκτώ, αποφάσισε να τρέξει σε αγώνα 800 μέτρων.

«Με προσπέρασαν αρκετές φορές. Δέκα λεπτά αργότερα, έτρεχα ακόμα. Όλοι οι άλλοι είχαν τελειώσει και, ενώ ο αγώνας είχε λήξει, οι άλλοι γονείς έλεγαν στη μητέρα μου ότι έπρεπε να σταματήσω να τρέχω. Ωστόσο, εκείνη ήταν της φιλοσοφίας  “ξεκίνησε τον αγώνα και θα τον τελειώσει”.

Τερμάτισα με μεγάλη ευχαρίστηση και είχα μια τεράστια αίσθηση ικανοποίησης που δεν εγκατέλειψα», αναφέρει.

Ωστόσο, κατά τη διάρκεια της εφηβείας  της αυτή η γενναία στάση ήταν πιο δύσκολο να διατηρηθεί.

 «Στην ηλικία των 14 ετών ήμουν αρκετά άρρωστη. Τα επόμενα 10 χρόνια ήμουν στο νοσοκομείο με λοιμώξεις συχνότερα από ό, τι ήμουν στο σπίτι.

Τα τελευταία σχολικά μου έτη ήταν αρκετά σκληρά. Έχασα πάνω από το ήμισυ των μαθημάτων.

Όταν ήρθε η ώρα των εξετάσεων, το σώμα μου αποφάσισε ότι ήταν η τέλεια στιγμή για να βγάλω βήχοντας μια μεγάλη ποσότητα αίματος κατά τη διάρκεια μιας εργασίας μαθηματικών. Ήταν τρομακτικό, αλλά πήγα στο μπάνιο, περίμενα να υποχωρήσει και ήρεμα επέστρεψα στην αίθουσα εξετάσεων και τελείωσα την εργασία. Ακολούθησε εισαγωγή τριών εβδομάδων στο νοσοκομείο», εξομολογείται.

 Στο λύκειο, η Delaney δεν μπορούσε να αναπνεύσει και είχε φρικτούς πόνους σε έναν από τους πνεύμονές της. Μόλις τελείωσε και την τελευταία εργασία, βρέθηκε πάλι στο νοσοκομείο, με πλευρίτιδα.

Παρά την επώδυνη περιπέτειά της, πέρασε όλες τις εξετάσεις, κερδίζοντας μια θέση στο πανεπιστήμιο για να σπουδάσει Αγγλικά και Ιστορία. Όμως, η ασθένεια μπήκε εμπόδιο και παρά το γεγονός ότι προσπάθησε έξι φορές, δεν κατάφερα ποτέ να πάρει το πτυχίο της.

«Η κυστική ίνωση είναι σαν μια εργασία πλήρους απασχόλησης, η οποία είναι ακόμα πιο δύσκολη όταν υπάρχει και μια πραγματική εργασία πλήρους απασχόλησης. Είμαι τυχερή που αγαπώ τη δουλειά μου»,  λέει η 34χρονη, εξηγώντας ότι πρέπει να ξυπνά στις 5.50 π.μ. για να κάνει τις θεραπείες της και να πάρει το κατάλληλο πρωινό πριν φύγει από το σπίτι.

« Η ενηλικίωση μου έφερε μια “λαμπερή συλλογή” από νέα προβλήματα, όπως διαβήτη, ηπατική νόσο, νεφρικά προβλήματα και κοιλιοκάκη. Είναι σαν να κάνεις ζογκλερικά με 15 μπάλες. Μερικές φορές, όσο σκληρά κι αν προσπαθείς, μια μπάλα θα πέσει», λέει χαρακτηριστικά.

Όπως η ίδια αποκαλύπτει αυτό που τη βοήθησε πραγματικά ήταν η γυμναστική.

«Δεν υπάρχει τρόπος να διατηρήσω τη λειτουργία των πνευμόνων μου χωρίς άσκηση. Είμαι εκπαιδεύτρια zumba και περνάω πλέον το χρόνο μου στο γυμναστήριο», λέει.

Φέτος, ως πρέσβυρα της καμπάνιας  Cystic Fibrosis Ireland’s One in 1.000, θα συμμετάσχει στον μίνι-μαραθώνιο γυναικών VHI, τον Ιούνιο και πιστεύει ότι αυτό θα τη βοηθήσει να διατηρήσει σε καλή κατάσταση την υγεία της.

«Κάποιες φορές, σαν έμπειρος μαχητής, δίνω μεγάλες μάχες με την κυστική ίνωση. Μερικές φορές  η ασθένεια έχει το πάνω χέρι, αλλά ποτέ δεν εγκαταλείπω. Οι γονείς μου δεν με εγκατέλειψαν ποτέ. Το “κληροδότημά” μου σε αυτούς είναι να μην εγκαταλείψω κι εγώ ποτέ. Έχω πολλή ζωή μπροστά μου», λέει με αποφασιστικότητα  η Sasha Delaney.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ: Κυστική Ίνωση: Μικρότερο κατά 15 χρόνια το προσδόκιμο επιβίωσης στην Ελλάδα

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Δρ. Ζήκος: Ο νεότερος ασθενής μου με Πάρκινσον είναι 19 ετών – Το σύμπτωμα sos