Γονιδιακές εξετάσεις σε νεογέννητα θα ρίξουν φως σε σπάνιες παθήσειςΦως σε σπάνιες παθήσεις28 Φεβρουαρίου 2023 11:19
Σπάνιες παθήσεις: Δράση για τη μοναδικότητα των ασθενώνΠάνω από 300.000.000 άτομα ζουν με μια σπάνια πάθηση28 Φεβρουαρίου 2023 11:19
Σπάνιες παθήσεις: Ξεκινά γονιδιακή μελέτη σε 1.000 μωράΔωρεάν γενετικές διαγνώσεις21 Φεβρουαρίου 2023 08:52
Σπάνιες παθήσεις: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σε νοσοκομεία της ΑττικήςΔεκαοκτώ Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης τίθενται στη διάθεση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, σύνδρομα και αυτόανοσα νοσήματα, όπως η οζώδης σκλήρυνση,...6 Φεβρουαρίου 2020 07:00
Nicola Zancan στο mononews: Αποδοτική και γεμάτη προκλήσεις η 1η χρονιά της Sobi στην ΕλλάδαΈδωσε ψήφο εμπιστοσύνης στην χώρα μας εν μέσω παρατεταμένης οικονομικής κρίσης, κάνοντας πολλούς να αναρωτιούνται ως προς τα κίνητρα....30 Μαΐου 2018 07:00
Σπάνιες παθήσεις: Η έρευνα θα φέρει νέα φάρμακαΗ έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις, μέσα από την οποία θα προκύψουν δεδομένα, που θα δώσουν την ευκαιρία για...6 Μαρτίου 2018 06:00
Εθνικό Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων από το υπουργείο ΥγείαςΣτη δημιουργία Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και στη σύνδεση του με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο,...28 Φεβρουαρίου 2018 15:10
Ένα σπάνιο νόσημα τον καθήλωσε στο κρεβάτι για 10 χρόνια. Σήμερα έχει φέρει τα πάνω κάτω.Ήταν 10 ετών όταν ξαφνικά άρχισαν να «μαγκώνουν» οι μύες του, μέχρι που κατέληξε σχεδόν ακίνητος στο κρεβάτι. Για...28 Φεβρουαρίου 2018 07:00
Σπάνιες παθήσεις: Την εξαίρεση του νοσοκομειακού clawback για τα ορφανά φάρμακα ζητούν ασθενείς και βιομηχανίαΤα φλέγοντα ζητήματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και ο διάλογος με όλους τους εμπλεκομένους φορείς στο...26 Σεπτεμβρίου 2017 13:51
Σπάνιες παθήσεις: Απειλή για την πρόσβαση στα φάρμακα το νοσοκομειακό clawbackΤις ανησυχίες τους για την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, όπως ορφανά φάρμακα, ex orphans και φάρμακα για σπάνιες...29 Ιουνίου 2017 08:00
Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους ΣκληρύνσεωςΤην Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως θα γιορτάσει στις 15 Μαΐου 2017, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες...10 Μαΐου 2017 22:49
