Πρόσβαση σε έγκυρη πληροφόρηση με ένα «κλικ», μπορούν πλέον να έχουν οι ασθενείς με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ), μέσω της πλατφόρμας fightipf.gr, η οποία έχει στόχο να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση τόσο του κοινού, όσο των ασθενών και των φροντιστών τους, αλλά και να προσφέρει γνώση για τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές.
Η ιστοσελίδα, είναι μία πρωτοβουλία της εταιρίας Roche Hellas και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με την υποστήριξη του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.
Οι πάσχοντες μπορούν να ενημερώνονται μέσα από βίντεο, συμβουλές ειδικών, ιστορίες, εμπειρίες ασθενών και άλλες ενδιαφέρουσες ενότητες. Ταυτόχρονα, μέσα από την ιστοσελίδα fightipf.gr ενθαρρύνονται να έρθουν σε επικοινωνία με τον πνευμονολόγο τους, προκειμένου να συζητήσουν τις θεραπευτικές επιλογές και να καθορίσουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Η κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, δήλωσε σε σχετική συνέντευξη τύπου: «Είμαστε μια εταιρία που εδώ και 110 χρόνια πρωτοπορεί στην ανάπτυξη νέων, κλινικά διαφοροποιημένων φαρμάκων που βοηθούν τους ασθενείς να ζήσουν περισσότερο και κυρίως να ζήσουν με ποιότητα. Μέσω της πρωτοβουλίας «ΑρχίΖω Σήμερα» και της πλατφόρμας fightipf.gr στόχος μας είναι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μία πηγή έγκυρης πληροφόρησης που θα τους βοηθήσει να κατανοήσουν τη νόσο και τα χαρακτηριστικά της. Προτεραιότητά μας στη Roche Hellas είναι η εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και πιστεύουμε πως το fightipf.gr αποτελεί όχημα προς αυτήν την κατεύθυνση».
Ως εκπρόσωπος των ασθενών, κ. Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ανέφερε: «Θεωρώ ότι μέσω αυτής της πρωτοβουλίας, θα ακουστεί η φωνή των ασθενών και θα ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, η όποια προβλέπεται σε λίγα χρόνια να μην ανήκει στις σπάνιες ασθένειες. Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές, η άγνοια σκοτώνει».
Συμπτώματα, διάγνωση και θεραπεία
800 ασθενείς το χρόνο στην Ελλάδα
Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη, θανατηφόρος νόσος, άγνωστης αιτιολογίας, με μέση επιβίωση από τη στιγμή της διάγνωσης της τα 3-5 έτη, πολύ χειρότερη από πολλούς καρκίνους. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών, καπνιστές, και τείνει να προσβάλει περισσότερο τους άνδρες από τις γυναίκες. Περίπου 300.000 ασθενείς πάσχουν από αυτή στις Ηνωμένες Πολιτείες και στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000, και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800, περισσότεροι από τους οποίους είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες, όπως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά. Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μία από τις 500 σπάνιες παθήσεις του πνεύμονα που προσβάλλουν τον διάμεσο ιστό που καθιστούν την διάγνωσή τους δύσκολη. «Την τελευταία δεκαετία υπάρχει σημαντική πρόοδος σε ό,τι αφορά την παθογένεια της αλλά και την ταξινόμησή τους. Αποτέλεσμα της εντατικής βασικής έρευνας ήταν η διενέργεια μεγάλης κλίμακας κλινικών μελετών που είχε ως αποτέλεσμα την έκδοση επισήμων διεθνών οδηγιών (2011 και 2015) σχετικά με την διάγνωση και την ορθή θεραπεία της νόσου. Η διάγνωση και ο χειρισμός των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση ή με υπόνοια της νόσου απαιτεί ειδική εμπειρία και πρέπει να γίνεται σε ειδικά κέντρα αναφοράς, που σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να απαιτείται και ειδικό συμβούλιο», δήλωσε ο κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Υπεύθυνος Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών, Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική, ΝΝΘ Σωτηρία, Μέλος ΔΣ Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.
Τα προβλήματα των ασθενών
Όπως ανέφερε ο κ. Παναγιωτόπουλος, παρά το γεγονός ότι σήμερα υπάρχουν φάρμακα με καλά αποτελέσματα, δεν έχουν όλοι οι ασθενείς πρόσβαση σε αυτά, καθώς ο ΕΟΠΥΥ έχει θέσει εγκριτικά όρια μέσω της σπιρομέτρησης. Έτσι, όταν ο ασθενής έχει την τύχη να διαγιγνώσκεται σε αρχικό στάδιο, όπου η θεραπεία μπορεί να καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου, έχει την ατυχία να μην εγκρίνονται τα φάρμακά του. Το ίδιο ισχύει και για τους ασθενείς με αρκετά προχωρημένη νόσο.
Σημαντικό πρόβλημα για τους πάσχοντες αποτελεί και η συμμετοχή τους (25%) στην προμήθεια του υγρού οξυγόνου, το οποίο είναι απαραίτητο σε ασθενείς με προχωρημένη νόσο και το κόστος του ανέρχεται σε 900 ευρώ μηνιαίως.
Τέλος, στην Ελλάδα δεν υπάρχει ειδικό κέντρο μεταμόσχευσης πνεύμονα, με αποτέλεσμα, οι ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση να αναγκάζονται να μεταβαίνουν σε κέντρο της Βιεννης. Αλλά και σε αυτήν την περίπτωση ο αριθμός των ασθενών που μπορούν να μεταμοσχευτούν είναι περιορισμένος. Έτσι, πολλοί πάσχοντες πεθαίνουν περιμένοντας στην λίστα.
